Lefebvre-El Derecho doc Claves prácticas Datos genéticos y relativos a la salud: Claves Prácticas Sanitarias

El derecho a la protección de datos ha ido adquiriendo paulatinamente mayor importancia en los últimos años, conforme se incrementaba la trascendencia de la materia objeto del derecho, en una sociedad que a menudo se denomina ya de la información. Tanto es así que la Comisión ha desarrollado una Estrategia Europea de Datos sumamente ambiciosa, que pretende desarrollar un modelo de liderazgo europeo en este sector. Sin embargo, esto sólo será posible sobre la base de una normativa eficiente, ajustada a lo que requiere tanto la economía como la defensa de los derechos de las personas a las que los datos se refieren. Consciente de esta evidencia, la Unión Europea se ha esmerado en desarrollar un marco normativo específico para la protección de datos personales, que tiene como piedra angular el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos, RGPD). Este Reglamento constituye una herramienta compleja, por cuanto, pese a su naturaleza jurídica, incluye frecuentes remisiones a la normativa propia de los Estados miembros, comportándose, en suma, en ocasiones más como una Directiva que como lo que realmente es. Esto, de un lado, supone un inconveniente para la armonización normativa en el marco de la UE. De otro, es una oportunidad para que los Estados miembros puedan adecuar el régimen jurídico a las particularidades que muestra cada uno de ellos. En nuestro país, la entrada en vigor del nuevo Reglamento ha provocado a su vez la derogación de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), que ha sido sustituida por la Ley Orgánica 3/2018 de 5 de diciembre de protección de datos personales y garantía de los derechos digitales (LOPDGDD). Su Disposición Adicional Decimoséptima (DAD) es de particular importancia en el ámbito de los datos relativos a la salud y los datos genéticos, por cuanto constituye el nexo de unión entre las exigencias de la normativa europea y la profusa legislación nacional sobre las materias, que se encuentra fragmentada en múltiples normas. Habría sido probablemente preferible que, en lugar de perpetuar esta situación, se hubiera procedido a elaborar una norma enfocada exclusivamente a la regulación del uso de datos relativos a la salud y genéticos. Desgraciadamente, no ha sido así, lo que complica considerablemente la labor del jurista. Máxime, teniendo en cuenta que hay muchas materias que despiertan serias dudas sobre su regulación precisa, que habrá que ir resolviendo por vía jurisprudencial, nos tememos. Esta obra surge con la vocación de facilitar al lector la comprensión del marco normativo actual, dotándole de herramientas para llegar a interpretaciones razonables de la norma, que faciliten su cumplimiento. La amplitud de la materia objeto de análisis ha hecho que tuviéramos que restringir necesariamente su ámbito conceptual. Hemos procedido, además, a aglutinar las consideraciones sobre los datos relativos a la salud y los datos genéticos, a pesar de que ambos poseen ciertas diferencias, por cuanto comparten un hecho esencial: ser datos de categoría especial, lo que les hace susceptibles de una regulación homogénea, como la que ahora mismo existe. Téngase, por tanto, presente que, salvo que se exprese lo contrario, la expresión “datos relativos a la salud” se usará en esta obra con carácter general, esto es, incluyendo también los datos genéticos. Nos gustaría, por fin, señalar que la obra se ha elaborado con un marcado carácter práctico, intentando evitar disquisiciones excesivamente teóricas, pero también una mera enumeración de resoluciones y sentencias sobre cada materia en concreto. Esperemos haber sido capaces de contribuir a resolver eficientemente los problemas que suscita la gestión de la protección de datos personales en el marco habitual de su gestión.